‘Mensen hebben geen idee wat het betekent om een dementerende partner te verzorgen’

Els Dassen (71) is sinds 2014 mantelzorger voor haar man Pierre. Het begon bij haar echtgenoot met een hersenvliesontsteking en een jaar geleden werd uiteindelijk vasculaire dementie vastgesteld. De rollen draaiden langzaam maar zeker om want Pierre was jarenlang de mantelzorger van Els die begin 1980 van borstkanker genas en de laatste jaren zwaar hartpatiënt is. ‘Ik kreeg door de ziekte van mijn man er opeens een hoop zorgen bij. Die zorgen groeiden met de dag. Uiteindelijk namen de kinderen en ik vier maanden geleden het moeilijke besluit dat hij naar een verpleeghuis moest verhuizen. Het ging echt niet meer.’
Door Romain Groenen

‘In het begin probeerden we dingen die hij leuk vond nog samen te doen’, vertelt Els. ‘Geen grote activiteiten want die kon ik zelf ook niet meer aan. Wandelen op de Ambyerheide, een middagje winkelen, uit eten of bij familie en vrienden op bezoek. Maar Pierre werd steeds vergeetachtiger en kreeg meer en meer lichamelijke klachten. Autorijden ging niet meer, naar een restaurant gaan ook niet. Hij ging ’s nachts ronddwalen in huis, later hoorde ik van mensen uit de buurt dat ze hem midden in de nacht op straat tegenkwamen. Ik sliep anderhalf jaar nauwelijks omdat ik Pierre constant in de gaten moest houden. Ik was op een gegeven moment de uitputting nabij.’ Hij ging daarom eerst één, later twee dagen in de week naar de dagopvang van De Beyart om Els te ontlasten. Hierdoor kreeg zij wat meer tijd voor zichzelf en de mogelijkheid om wat nachtrust in te halen. ‘Toen daarna de diagnose vasculaire dementie volgde stortte zijn wereld in. Hij vertelde tegen anderen dat het niet goed met hem ging en dat hij niet beter zou worden. We hebben altijd openlijk gesproken over zijn ziekte; met de kinderen, familie en vrienden, maar ook met hemzelf. Zelfs tot een paar weken geleden. Dat heeft nu heeft dat geen zin meer. Ik zie hem met de week achteruit gaan.’

Rouwproces
Pierre woont nu in Elsresidentie, een kleinschalig verpleeghuis in Margraten waar hij goed wordt verzorgd. Sindsdien veranderde er voor Els een hoop. “Ik heb veel meer rust gekregen, maar ben tegelijkertijd ook in een rouwproces terecht gekomen. Pierre leeft nog, maar is er toch niet meer bij.  Ik moet ik alles alleen doen en regelen. Administratie en boodschappen doen, koken, afspraken maken, computeren. Het brengt allemaal een hoop stress en onzekerheid met zich mee. In het begin ging ik iedere dag naar hem toe, nu probeer ik twee dagen in de week niet te gaan. Ik vind het dan fijn om met een vriendin te gaan lunchen of gewoon een boek te lezen. Even niets.’

Energie positief gebruiken
‘Ik heb me de afgelopen tijd wel vaak eenzaam gevoeld,’ verklaart Els. ‘Mensen hebben geen notie wat het betekent om een dementerende partner te verzorgen. Pierre vond bezoek gezellig en deed dan zijn best om mee te doen. Daardoor merkten zij nauwelijks iets aan hem. Sommige vrienden en kennissen vonden het lastig te begrijpen; de confrontatie met de achteruitgang blijkt moeilijk. Toen Pierre naar het verpleeghuis verhuisde vonden enkele mensen dat te vlug, maar buitenstaanders hebben geen idee hoe slopend het is voor de partner. Sommigen vinden ook dat ik te open ben over onze situatie. Dat zeggen ze me ook. Ik denk dat het hun als leeftijdsgenoten te dichtbij komt. Ik heb vanaf de uitslag gebruik gemaakt van Steunpunt Mantelzorg. Eén keer in de maand bezoek ik een bijeenkomst van mantelzorgers van dementie. Je krijgt daar hulp bij regelzaken, maar belangrijker nog: het is een warme plek waar ik veel steun en begrip voel. We zitten allemaal in de zelfde situatie en erover praten doet goed. Daardoor kan ik het beter van me af laten glijden, anders krijg ik weer hartkloppingen. Ik wil mijn energie zo positief mogelijk gebruiken.’

Iedere dag proberen te lachen
‘Ik zie de toekomst voor mijn man niet positief in’, sluit Els af. ‘Ikzelf sla me er wel doorheen, dat doe ik al anderhalf jaar. Iedereen krijgt wel zijn deel. Alleen zijn gaat me prima af en ik probeer iedere dag te lachen. Ondanks alle tegenslagen kijk ik terug op een mooi leven; we hebben veel van de wereld gezien en hebben het goed gehad. En ik prijs me gelukkig met twee fijne kinderen, hun aanhang en de kleinkinderen.’

Wil jij actief meedoen als vrijwilliger?
Dat kan. Maak op MaastrichtDoet.nl een account en persoonlijk profiel aan. Hiermee kun je jezelf als vrijwilliger zichtbaar maken en kunnen organisaties die vrijwilligers zoeken je makkelijk vinden. Of neem een kijkje op de vacaturepagina om vrijwilligersvacatures te zoeken.